El pasado 19 de julio, en el Museo de la Guitarra de Almería, tuvo lugar el III Foro organizado por la Fundación Poco Frecuente en el que participaron las principales asociaciones de enfermedades poco frecuentes como protagonistas principales, junto con instituciones públicas involucradas en dar visibilidad y apoyo a la Fundación, tales como: el Delegado Territorial de Salud y Familias, D. Juan de la Cruz Belmonte; la Presidenta del Parlamento Andaluz, Dña. Marta Bosquet; la Directora General de Discapacidad de la Junta de Andalucía, Dña. Mercedes López; la Vicepresidenta Segunda de Diputación de Almería, Dña. Ángeles Martínez; el Director Médico del Hospital Torrecárdenas, D. Miguel Ángel García Espona; y la Concejala de Presidencia del Ayuntamiento de Almería, Dña. María Vázquez.
El relato de los protagonistas fue fundamental para conocer hasta dónde puede llegar un problema. Por este motivo, el III Foro de la Fundación Poco Frecuente se centró en las historias personales de las familias para que todos los agentes implicados pudieran ponerse en la piel de cada persona.
El Director General de la División de Certificación de OCA Global, D. David Lao, hizo entrega al presidente de la Fundación Poco Frecuente, D. Antonio M. Bañón, a la Tesorera de la Fundación Poco Frecuente, Dña. Mª del Mar Garcia Beltran, y al resto de instituciones públicas anteriormente mencionadas del certificado del sistema de gestión de la calidad en base a la Norma ISO 9001:2015 para el alcance de “Promoción de la investigación en terapias innovadoras para enfermedades poco frecuentes. Orientación a familias con enfermedades poco frecuentes. Organización de eventos, foros, actividades y proyectos, en especial el ámbito educativo, para la visualización de las enfermedades poco frecuente”.
La presidenta del Parlamento andaluz, Dña. Marta Bosquet, clausura el III Foro Poco Frecuente y destaca la labor de la Fundación por su certificado de calidad y por la presentación del estudio epidemiológico, comentando que “es un tremendo honor estar hoy representando al Parlamento de Andalucía. Este tipo de actividades son muy importantes para dar a conocer a la sociedad porque lo que no se ve, quizás, se desconoce y, en consecuencia, se presta poco a intentar buscar soluciones. Además, los motivos son importantísimos, como la presentación del estudio epidemiológico para poder ver la prevalencia de la enfermedad en la provincia, estudiar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, dar visibilidad a las asociaciones y el reconocimiento del trabajo por la certificación”.
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